• El diputado Isaac Josué Hernández (PT) presentó la ‘Ley Lupus’, un conjunto de reformas para garantizar la protección de la salud de personas con esta enfermedad, y otros padecimientos autoinmunes.
• Con ella se busca garantizar una atención integral, así como la prevención, el control y el seguimiento como parte de las políticas públicas de salud, además de promover la detección oportuna, el tratamiento integral, el acceso equitativo a los servicios médicos, la concientización social y el combate a la discriminación.
• Se plantea declarar la segunda semana de mayo como la ‘Semana Estatal de Concientización sobre el Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes’.
El diputado Isaac Josué Hernández Méndez (PT) presentó la ‘Ley Lupus’, un conjunto de reformas que tiene como objetivo garantizar la protección de la salud de las personas con esta enfermedad y otros padecimientos autoinmunes, mediante acciones de atención integral, prevención, control y seguimiento como parte de las políticas públicas de salud, así como la detección oportuna, el tratamiento integral, el acceso equitativo a los servicios médicos, la concientización social y el combate a la discriminación.
Como parte de las reformas a las leyes de Salud y para Prevenir, Combatir y Eliminar Actos de Discriminación, ambas del Estado de México, presentadas en sesión deliberante de la LXII Legislatura mexiquense, también se pretende declarar la segunda semana de mayo como la ‘Semana Estatal de Concientización sobre el Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes’.
Lo anterior, con el objetivo de promover acciones de información, sensibilización, educación para la salud, prevención, detección oportuna y difusión sobre estos padecimientos, así como contribuir al reconocimiento de las necesidades de las personas que viven en esta condición.
En la Ley de Salud estatal se busca adicionar el concepto de enfermedad autoinmune, entendida como condición crónica, de origen multifactorial, caracterizada por una alteración del sistema inmunológico mediante la cual este pierde la capacidad de reconocer como propios los tejidos, células u órganos del organismo y desencadena una respuesta inmunitaria en su contra, ocasionando inflamación, daño tisular y alteraciones funcionales que pueden afectar uno o diversos órganos o sistemas, con distintos grados de gravedad y evolución.
Asimismo, se añade el término lupus, definido como enfermedad autoinmune, crónico-degenerativa e incurable, multisistémica, que ataca de manera indistinta a quien la padece, advirtiendo que es potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos y servicios médicos adecuados de forma oportuna.
De aprobarse por el Pleno legislativo, en este ordenamiento se establecería que la Secretaría de Salud ejecutará proyectos estratégicos, programas, campañas permanentes y planes de contingencia necesarios para la promoción de la salud, la prevención, control y eliminación de enfermedades autoinmunes, las cuales se sumarían a las transmisibles y no transmisibles que representen un riesgo real o potencial para la salud pública en el Estado de México.
Se agregaría un título sobre la atención integral de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, en el que se dispondría que esta dependencia implemente acciones permanentes de prevención, detección oportuna, diagnóstico, tratamiento integral, control y seguimiento.
Lo anterior comprendería, al menos, diagnóstico oportuno; los protocolos de referencia y contrarreferencia; capacitación continua del personal de salud; vigilancia epidemiológica; acceso equitativo a tratamiento y las que determine la autoridad competente.
Además, la Secretaría de Salud integraría y administraría un Registro Estatal de Personas con Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes, con fines estadísticos, epidemiológicos y de planeación de políticas públicas, garantizando la protección de datos personales. Las personas profesionales, técnicas y auxiliares de la salud tendrían que notificar los casos diagnosticados conforme a la normatividad aplicable para efectos del registro.
Respecto a la Ley para Prevenir, Combatir y Eliminar Actos de Discriminación, propone que se entienda por discriminación toda forma de preferencia, distinción, exclusión, repudio, desprecio, incomprensión, rechazo o restricción basada en enfermedades crónicas, degenerativas, discapacitantes, transmisibles o no transmisibles, así como en cualquier condición médica, incluidas las enfermedades autoinmunes, que tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o ejercicio de los derechos fundamentales de las personas en condiciones de equidad e igualdad de oportunidades y de trato.
El proyecto legislativo señala que su objetivo es garantizar el derecho a una atención médica de calidad para todas las personas que padecen lupus y otras enfermedades autoinmunes, cuya prevalencia aproximada en América Latina es de entre 20 y 70 casos por cada 100 mil habitantes. Destaca que las mujeres constituyen la inmensa mayoría de la población afectada, al representar nueve de cada 10 casos.
Señala que uno de los problemas más serios en México es la ausencia de un censo nacional y de censos estatales sobre esta enfermedad que tiene un diagnóstico tardío (de hasta seis años), debido a que es un padecimiento considerado raro y difícil de diagnosticar, pues tiene más de 100 manifestaciones clínicas diferentes y más de 100 distintas manifestaciones serológicas en el laboratorio.
Explica que, según la Organización Mundial de la Salud (2025), existen entre 80 y 100 enfermedades autoinmunes reconocidas, muchas de las cuales coexisten con el lupus, como la fibromialgia, el síndrome de Sjögren, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, entre otras. Esta condición, conocida como síndrome de superposición, agrava el diagnóstico y el tratamiento.
El documento señala que el lupus suele presentarse entre los 15 y 45 años y ocurre cuando el sistema inmunitario ataca los propios tejidos y órganos, pudiendo causar daños permanentes en distintos sistemas. Aunque su origen aún no se conoce con certeza y no tiene cura, se relaciona con factores genéticos, hormonales y ambientales, y existen tratamientos que permiten controlarlo y mejorar la calidad de vida.
Ante personas con esta enfermedad que asistieron a la sesión, el legislador resaltó el trabajo del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (Cetlu) y que la iniciativa es resultado de escuchar a la sociedad civil. En este tenor, anunció que apoyará e impulsará foros informativos y acciones encaminadas al fortalecimiento de políticas públicas a favor de las personas en esta condición.
De acuerdo con esta organización, 25 por ciento de las personas identificó estigmas asociados a las enfermedades crónicas como la principal forma de discriminación, seguido de la falta de comprensión social (20 por ciento) y la exclusión en espacios laborales (15 por ciento).
Asimismo, el 15 por ciento reportó desigualdad en el acceso a tratamientos médicos adecuados, mientras que el 10 por ciento manifestó haber enfrentado prejuicios de género vinculados al diagnóstico, y otro 10 por ciento barreras para acceder a apoyos gubernamentales. El cinco por ciento restante identificó experiencias de marginación educativa derivadas de las limitaciones físicas ocasionadas por la enfermedad.
